Små korrigeringer og tilføyelser i retningslinjen krever ikke brukermedvirkning, men endringene helsedirektoratet nå har gjort er noe helt nytt – og da burde det vært medvirkning, fra både fag- og brukersiden, mener flere som vi i administrasjonen har snakket med.

- 24t morfin ble av beslutningsforum godkjent til bruk i LAR i November 2023. Det har siden da blitt arbeidet mye med trappestige/opptrapping nedtrapping, dose innstillinger og metode for bytte av medikament. Altså, mange nye utfordringer som trengs flere perspektiv på. Vi hadde håpet at Helsedirektoratet ville tatt med seg en organisasjon med brukerperspektivet inn i slike endringer som dette.
Fra proLAR Netts notat til Hdir 

Norge innførte 12 timers morfin i LAR-retningslinjen i 2022. Dette ble av myndighetene sett på som en nødløsning fordi 24 timers morfin ikke var tilgjengelig i Norge. Årene før hadde noen få pasienter fått Dolcontin 12t i LAR, men dette var ikke omtalt i den gamle retningslinjen fra 2010. Fra 2015 har det vært et ønske i norsk LAR at SROM (morfin 24t) skulle bli tilgjengelig i Norge. SROM ble tilgjengelig fra 1. november 2023.

- Vi er i utgangspunktet glade for at 24t nå endelig er tilgjengelig, og vi vet at flere av våre medlemmer har ønsket seg dette. Men vi vet samtidig at valg av medikament og medvirkning på dette, er avgjørende for mange for å kunne ha den ønskede effekten av sin behandling i LAR.
Ida Olsen, proLAR Nett

Det proLAR Nett med flere er bekymret for, er hvorfor helsemyndighetene vil fjerne bruken av 12-timers Dolcontin/Malfin som unntaksmedisin. I hovedsak gjelder dette en liten gruppe, som på sin side (endelig) har funnet seg til rette i LAR. Oppdatert  retningslinje legger opp til at alle skal over på 24t før sommeren 2024.

Tilbakemeldinger bekrefter at dette er i gang.

Pasienter får beskjed om at de må bytte til 24t uten særlig info om hvordan dette da eventuelt skal gjøres? Innleggelse, nye henteordninger osv.
proLAR Nett

Usikkerheten vedrørende «bytte» til generika eller annen type medisin er krevende for mange. Dette er kjent fra tidligere medisinendringer i LAR. Mange peker på en opplevd trygghet ved å kjenne effekten av nåværende medisin og redsel for at ny type medisin ikke skal fungere like godt. Opplevelsen av "tvangsbytte» kan være uheldig.

"Vi er kjent med manglende kunnskapsgrunnlag for å inkludere på 12-timers i behandling av opioidavhengige, og vet at det er aspekter knyttet til hva medikamentet er godkjent for. Vi mener allikevel at vi har både klinisk og bruker/pårørende erfaringer, som bør inkluderes i vurderinger og endringer".
Fra proLAR Netts brev til Hdir

- Norge åpnet for 12t før vi hadde 24t for hånden. Da havnet en i en "ikke optimal situasjon og rekkefølge", men en havnet også i en situasjon der mange pasienter har fått god individuell behandling. Dette skapte forventninger og de fleste pasientene har på ingen måte skjønt at 12t var en midlertidig mulighet – det har nok mange av oss fagfolk heller ikke forstått, sier vår styreleder Kine Haugen, som til daglig er leder for Seksjon rus- og avhengighetspoliklinikker OUS.

Slik vi i administrasjonen vurderer situasjonen kunne dette vært løst med en mer fleksibel overgangsordning med en tydelig unntaksbestemmelse som åpnet for grundig individuell vurdering der 12t morfin kan brukes unntaksvis basert på konkrete  kriterier. Det er få pasienter dette gjelder, men de er også på gruppenivå noen av de som endelig har falt til ro i LAR.

Når det er sagt er vi gjort kjent med at det om et par ukers tid skal arrangeres et nasjonalt møte for alle ledere i LAR og brukerorganisasjonene. På dette møtet vil de oppdaterte retningslinjene bli diskutert og der vil det kanskje bli mulig å komme fram til gode og mer fleksible løsninger.